Pasientforeninger: mest for pasienten, eller for myndighet og industri?

Jobber pasientforeninger mest for pasientene, eller for legemiddelindustrien og staten? Frivillige virksomheter som støttes av kommersielle aktører, bidrar til å gi PR for sistnevnte.

Av cand.philol ernæringsfysiolog og redaktør for Helsemagasinet Dag Viljen Poleszynski (bildet). Artikkelen ble først publisert i Helsemagasinets nr 7, 2022. Noe forkortet av Hemali.

Pasientforeninger: Mange samarbeider med legemiddelselskaper. (1,2) De følger gjerne myndighetenes råd og anbefalinger, og sykehus og medisinske læresteder samarbeider med legemiddelselskaper om forskning.

Legemiddelselskapet Sanofi (3) støtter

• Psoriasis- og eksemforbundet
• Diabe- tesforbundet
• MS-forbundet
• Blodkreft- foreningen
• Prostatakreftforeningen
• Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO)

Siden 1960- tallet har universitetene i stadig større grad knyttet seg til markedskreftene for å utvikle kommersielle produkter, inkludert patenterte medikamenter.

Roche Norge bidro i 2021 med 8 medikamenter til en nasjonal kreftstudie innen presisjonsmedisin. (4) Siden 1960- tallet har universitetene i stadig større grad knyttet seg til markedskreftene for å utvikle kommersielle produkter, inkludert patenterte medikamenter. (5)

Norske myndigheter driver en sentralstyrt helsepolitikk og samarbeider tett med kommersielle aktører og pasientorganisasjoner. (6)

Med samtidig statsstøtte innebærer det at makten konsentreres i et mektig triumvirat på toppen av samfunnet: kapital, forskning og byråkrati.

Frivillig arbeid

Staten støtter mange frivillige organisa- sjoner og kommersielle virksomheter der offentlige instanser mangler kapasitet.

I statsbudsjettet for 2023 ble det vedtatt endringer i finansiering av slike organisasjoner, noe som har ført til en opphetet debatt. Et viktig spørsmål er hvilke krite- rier som bør gjelde for fordeling av statlige midler, der ingen offentlige instanser utfører aktuelle tjenester. Et mål bør være at eventuell statsstøtte kommer samfunnet og særlig sårbare grupper til gode.

I Norge er mer enn 350 medlemsorganisasjoner organisert i Frivillighet Norge, (7) som samler over 50 000 lokallag over hele landet. Mer enn 100 organisasjoner jobber med helse der medlemmene har organisert seg etter hvilken sykdom de har eller ønsker å støtte. (8) Frivillige tros- og livssynssamfunn tildeles milliardbeløp over statsbudsjettet: Hvorvidt disse bør gis statsstøtte, diskuteres i en egen sak.

Én oversikt viser 35 ulike pasientorganisasjoner i Norge. (9) Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternative medisin10 lister opp 180 frivillige organisasjoner som fungerer som støttegrupper for medlemmene. Et flertall av disse følger myndighetenes råd om behandling, for eksempel om bruk av medikamenter eller kosthold.

Myndighetenes råd om kosthold

Flere foreninger gir råd om kosthold. De som følger statlige råd, står først i køen for å motta statsstøtte. Et eksempel er Diabetesforbundet, (11) som anbefaler alle med diabetes type 2 å følge helsemyndighetenes ernæringsråd.

Som vi tidligere har dokumentert i Helsemagasinet, kan diabetes type 2 ofte helbredes om man spiser lite karbohydrat og mer fett, det vil si å følge et lavkarbo-/ høyfettkosthold. De positive virkningene av et slikt kosthold har vært kjent i mer enn 100 år.

Diabetesforbundet samarbeider med kommersielle aktører

Diabetesforbundet samarbeider med både legemiddelindustri og «slankeaktøren» Roede, 12 som også følger statlige kostholdsråd. Forbundets informasjonsmateriell har framtredende plass ved landets sykehus, og forbundet samarbeider «tett med helsepersonell og jobber for å fremme kunnskap om forskning innen diabetes». (13)

Til tross for sin store medlemsmasse og god økonomi mottar Diabetesforbundet store offentlige tilskudd, henholdsvis 19,5 og 23,3 og millioner i 2020 og 2021.14
I tillegg bidrar diverse organisasjoner med 16–17 millioner hvert år. Med en omsetning på nærmere 70 millioner og nesten 32 000 medlemmer ved årsslutt 2021 skulle man tro at forbundet kunne klare seg uten statsstøtte, særlig tatt i betraktning at myndighetene gir samme råd.

Diabetesforbundet – et talerør for statlige kostråd

Diabetesforbundet fungerer i praksis som et talerør for statlige kostholdsråd, noe som betyr å spise «magert», (15) selv om det ikke er vitenskapelig belegg for at personer med insulinresistens blir friskere av å spise lite fett eller «fullkornsprodukter med mye fiber, hele korn og kjerner». Et kosthold med mye stivelse (sukker) bidrar tvert imot til at en stadig økende andel av befolkningen utvikler diabetes.

Beregninger tyder på at mellom 316 000 og 345 000 har diabetes i Norge og at stadig flere utvikler sykdommen.

Et viktig spørsmål er hvorvidt frivillige organisasjoner som kan vise til så dårlige resultater, bør motta offentlige midler.

Gitt den årlige økningen i antallet diabetikere kan man neppe hevde at statlige råd og informasjonsvirksomheten til Diabetesforbundet har hatt positive virkninger. Et viktig spørsmål er hvorvidt frivillige organisasjoner som kan vise til så dårlige resultater, bør motta offentlige (og andre) midler.

Man kan forestille seg at dersom medlemmene måtte bære kostnadene selv, ville de bli mer motivert for å gi råd som gjøre medlemmene friskere – men da ville kanskje mange velge å melde seg ut? Vårt forslag er at alle pasientforeninger bør ha som mål å oppløse seg selv, dersom antallet pasienter når et definert minste antall. Det ville vise at de er basert på idealisme i stedet for å sikre seg posisjoner med høy lønn.

Departementer fordeler midler

Følgende etater gir frivillige organisasjoner tilskudd:(17 )
Arbeids- og inkluderingsdepartementet, Barne- og likestillingsdepartementet, Forsvarsdepartementet, Helse- og omsorgsdepartementet, Justis- og beredskapsdepartementet, Klima- og miljødepartementet, Kommunal- og distriktsdepartementet, Kultur- og likestillingsdepartementet, Kunnskapsdepartementet, Landbruks- og matdepartementet, Nærings- og fiskeridepartementet, Samferdselsdepartementet og Utenriksdepartementet.

Noen kriterier for statsstøtte

Statlige tilskudd gis ikke bare til idealistiske foreninger med små midler og som utfører samfunnsnyttig arbeid, men også til foreninger med god økonomi. Man kan tenke seg følgende kriterier for at pengestøtte fra det offentlige kan være berettiget.

• Aktører som fremmer andre synspunkter enn de etablerte, framsatt på en saklig måte.
• Aktører som driver samfunnsnyttig arbeid, men som har dårlig økonomi. Det kan være foreninger der medlem- mene samler inn plast, søppel, rydder i naturen, hjelper eldre og/eller uføre, driver omsorgsarbeid for hjemløse, rusmisbrukere eller flyktningarbeid.
• Helsepersonell som yter hjelp til syke i inn- og/eller utland, for eksempel Leger uten grenser og helsearbeidere som vederlagsfritt gir råd til syke og/ eller uføre.
• Frivillige organisasjoner som driver ulønnet eller der medarbeiderne bare får symbolske vederlag for arbeidet. Det kan dreie seg om en rekke organi- sasjoner som nevnt ovenfor.
• Foreninger/organisasjoner som på faglig grunnlag reiser argumenter mot offentlige/statlige virksomheter og argumenter.
• Organisasjoner som arbeider mot vold, diktatur og tortur, slik som aktører innen fredsbevegelsen og for eksempel Amnesty International.
• Organisasjoner som arbeider for å avdekke korrupsjon privat og offentlig.

Konklusjon

Tallrike organisasjoner utfører samfunnsnyttig arbeid. Ikke alle bør få stats-
støtte. Hvilke kriterier som kan tenkes å bestemme hvem som eventuelt bør få statlig støtte, trenger nærmere utredning av et uavhengig utvalg.

Et allmenngyldig prinsipp bør trolig være at støtten bør tilfalle tiltak som gir størst samfunnsnytte, der de med dårligst økonomi prioriteres. Et annet prinsipp kan være at organisasjonen/foreningen ikke har bundet seg til økonomiske interesser, for eksempel til legemiddelindustrien. Et tredje prinsipp bør være uavhengighet av offentlige instanser, som på mange områder i dag utøver et meningsmonopol sammen med rådende medier og kommersielle aktører.

Dessuten bør staten ta lærdom den katolske kirkens praksis mellom 1587 og 1983: Ved mulig godkjenning, kanonisering av nye helgener, ble det oppnevnt én talsperson for godkjenning – Guds advokat: advocatus Dei og én som argumenterte imot – Djevelens advokat advocatus Diabolo.

Man behøver ikke å tro på noen gud for å være tilhenger av en slik praksis.

---

Kilder:

1 https://www.gsk.com/media/6717/norway-patient- organisation-funding-2020.pdf
2 https://www.janssen.com/norway/vart-forhold-til- pasientorganisasjoner
3 https://www.sanofi.no/no/om-oss/ Pasientorganisasjoner
4 https://www.roche.no/no/fremtidens-helse/ samarbeid-med-pasientorganisasjoner.html
5 https://oslo-universitetssykehus.no/om-oss/nyheter/ roche-norge-forste-legemiddelselskap-i-impress- norway
6 https://www.forskningsetikk.no/ressurser/ magasinet/2018-2/offentlig-finansiert-forskning-til- salgs/
7 https://www.frivillighetnorge.no/medlemmer/
8 https://www.frivillighetnorge.no/medlemmer/ https://www.frivillighetnorge.no/sok?q=Helse
9 https://no.wikipedia.org/wiki/Pasientorganisasjon
10 https://nafkam.no/norske-pasientorganisasjoner
11 https://www.diabetes.no/diabetes-type-2/behandling/ sunt-kosthold-og-aktivitet/ https://www.diabetes.no/globalassets/for-tillitsvalgte/ retningslinjer/ retningslinjersamarbeidkomm.akt.pdf
12 https://www.diabetes.no/mer/for-tillitsvalgte/ styrearbeid/veileder-for-samarbeid/samarbeid-med- grete-roede/
13 https://www.diabetes.no/for-helsepersonell/ 14 Årsmelding 2021. https://www.diabetes.no/ globalassets/om-oss/styringsdokumenter/arsberetning/arsmelding-2021-fra-diabetesforbundet.pdf
15 https://www.diabetes.no/kosthold/diabetesvennlig-kosthold/kostradene-for-deg-med-diabetes/
16 FHI: Mer enn 300 000 nordmenn har diabetes.
17 https://www.regjeringen.no/no/dep/kud/tilskudd/ Tilskuddsordninger-for-frivillige-organisasjoner/ id2342820/

---

Siste artikler fra Hemali

Bacon uten nitritt: – Forbrukermakten er din, bruk den!
Lavt stoffskifte er en autoimmun sykdom.
Hemalipodden: Elleve år gammel ble Maren ME-syk. Det ble en ensom kamp.
Smør versus margarin og planteoljer, hvem vinner?